Elke dag pijn..

Misschien weten jullie al wat het is, misschien weet jij al dat ik het heb en misschien vroeg jij je al af waarom ik soms in blogs heb over ondersteuning en hulp. Ik lijk gezond en een vrolijke vrouw maar ja ik ben niet zelfstandig, onafhankelijk of gezond.

Ik heb Fibromyalgie oftewel spierreuma. Terwijl ik dit type heb ik gigantisch last van mijn handen. Zoveel dat ik mijzelf niet van de bank kan afdrukken en zelfs elke woord dat ik type zeer doet. Door nog meer andere medische mankementen wordt mijn fibromyalgie nog erger. Ze versterken elkaar, wat het voor mij moeilijker maakt.

Nou werkt deze ziekte voor elke patiënt anders. De ene persoon kan werken, de andere niet. Sommige hebben veel last van moeheid en anderen worden eerder zo stijf wakker dat ze een uur of meer nodig hebben om uit bed te komen.

Om het echt goed te kunnen begrijpen zou je eens een keer de “lepeltheorie” op kunnen zoeken. Hiermee wordt op een hele begrijpelijke manier uitgelegd wat chronisch ziek zijn met je doet.

Een van de twee grootste struikelblokken voor mij is de pijn. Dagelijks heb ik pijn, wel de ene dag meer als de ander maar ergens doet er altijd wel iets pijn. Bij alles wat ik doe moet ik nadenken. Hoe til ik dit, niet teveel doen wat kracht kost want daar krijg ik last van enzovoort. Wij hebben Jenthe, vanaf het moment dat ze zich kon voortbewegen, geleerd dat ze bij mij moet komen als er iets mis is. Nu heb ik alleen soms last van ontstoken duimpezen of schouderaanhechting, als ik meer til krijg ik grotere problemen.

De andere grote struikelblok is moeheid en slecht slapen, ik denk dat die twee toch wel met elkaar verbonden zijn. Ik kan slecht in slaap vallen en ben ’s avonds meestal beter als ’s ochtends (dit heeft niks te maken met een ochtend of een avond mens). Ik kan moeilijk wakker worden en ik slaap ook niet goed. Ik heb bijvoorbeeld gemiddeld wel een uur nodig om in slaap te vallen. Sinds een jaar of 2 gebruik ik daar ook weer medicatie voor. Gelukkig heb ik niet zo heel vaak last van erge stijfheid als ik wakker wordt. Ik heb een vermoedden dat dit komt omdat ik op het moment gewoon een matras heb die perfect bij me past.

Als wij op vakantie of dagje weg gaan moet ik tussendoor slapen. Met een dagje weg doe ik dat meestal in de auto. Dat vind ik meestal niet zo’n ramp maar op vakantie betekent dit op bed na de middag of vlak voor het eten. Iets wat ik minder fijn vind omdat ik tijd besteed aan iets wat ik eigenlijk niet wil.

In de tussentijd heb ik er wel redelijk mee leren omgaan, het betekent niet dat ik geen dagen heb dat ik baal als een stekker als het niet goed gaat. Maar ik heb mijzelf leren aanpassen, ondertussen weet ik wat ik soms wel en niet kan doen. Dit pakt niet altijd goed uit, soms kan ik minder dan ik normaal kan en dan gaat het alsnog mis. Dat is dan jammer. En soms ga ik verder dan ik kan maar ik accepteer dan ook dat ik de dagen erna  er spijt van ga hebben.

Gelukkig is Martin er aan gewend, weet wat hij moet doen en dat als hij thuis komt soms ook nog moet gaan staan koken of opruimen. Hij helpt me er door heen als het moet. Ook helpt mijn lieve moeder mij geregeld in het huishouden. En ik leg mij er bij neer dat het huis soms een rommeltje is, ik vandaag even niet in de tuin bezig kan, bank-hang-dag heb met Jenthe of Martin vraag om eten te koken etc.

Ik ben best gelukkig! =) Ik ben niet alleen mijn ziekte en daarom zeg ik ook uitleg over mijn lichaam. Het staat zo verder van mij af. Ik accepteer dat ik dit heb maar ik gooi het niet op de voorgrond.

Dikke kus Lieneke

 

2 Replies to “Elke dag pijn..”

  1. Lieve Lieneke, goed dat je dit vertelt en uitlegt wat het voor jou betekent om deze chronische ziekte te hebben. Ik vind het top dat je ons elke keer laat meegenieten van wat er in je leven gebeurt, dat vind ik heel leuk, gezellig en soms aandoenlijk om te lezen. Zoals nu. Beterschap wensen heeft geen zin, je weet niet of het ooit beter kan gaan wanneer je dit hebt. Wel een dikke knuf, ik vind jou een stoer mens! Lieve groet Pauline

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s